Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

приезжает провести время с ним, я могу на полдня отдать ей Колю и быть спокойна, они вместе ходят гулять, в бассейн и т. п. Колина мама – человек, с которым мы больше всех разделяем переживания в момент Колиных ухудшений и с которым вместе празднуем Колин день рождения.

Колина мама несколько раз при мне говорила, что, если бы на нее в роддоме не надавили, сейчас все было бы иначе. Но сейчас всё есть как есть: братья и сестры не знают о существовании Коли. Друзья и коллеги родителей думают, что ребенок умер тринадцать лет назад в роддоме.

Ни я, ни сама мама Коли не оправдываем того, что они сделали: отказаться от ребенка и отдать его в интернат – это ужасно. Но так поступают необязательно плохие, асоциальные люди. Такие ошибки делают и нормальные люди, которые потом всю жизнь очень сильно страдают из-за того, что они сделали. И я даже не знаю, чья жизнь складывается хуже – ребенка, который стал сиротой, или родителей, которые отдали ребенка, а потом грызут себя изнутри всю жизнь».

Лида рассказывает про опеку над еще одним паллиативным ребенком из интерната, которую оформила няня из «Дома с маяком». За одну ночь в социальных сетях удалось найти всех близких этого мальчика: «маму, папу, братьев, сестер, даже тайных внебрачных детей папы, родственников, друзей». «Боже, – восклицает Лида, – как же этот ребенок похож на своего папу! И на маму!»

Родители мальчика, еще при рождении отданного в интернат, уже умерли. Это были «творческие, интересные люди, известные в своей сфере, с хорошей карьерой и кучей поклонников». Всем их близким, кроме детей, Лида написала сообщение: «Мы забрали из интерната такого-то ребенка и хотели бы наладить связь с его родственниками, братьями и сестрами, помогите, пожалуйста».

Это стало шоком. «Оказалось, они не знали, что этот ребенок вообще существует или что он жив, а не умер в роддоме (эту версию врачи советуют родителям, которые отдают детей в интернат: а вы скажите всем, что он умер)». Люди из ближайшего круга семьи говорили: «Этого просто не может быть».

Стало понятно, что родители много лет хранили свою тайну и умерли с ней. И все же Лида «смогла восстановить историю мамы и папы и даже дедушки, и мы нашли братьев и сестер и сейчас будем обсуждать с психологом, когда и как стоит с детьми начать обсуждать тему, что у них есть тяжелобольной брат, о котором никто не знал, который всю жизнь прожил в интернате, но с которым сейчас можно познакомиться и начать общаться, если они хотят».

Так Мониава разрушила чужую тайну – «разрушила уже после смерти людей, которые эту тайну создали и хранили». Лида понимает, что это очень тяжело и болезненно, но уверена, что это было неизбежно: «Невозможно запросто родить ребенка и от него отказаться, отдать его в интернат. Это поступок, который никогда не пройдет легко для родителей (вина будет много лет потом разрушать изнутри). Это невозможно скрыть, даже если прилагать много усилий и скрывать всю жизнь, потом вот так случайно получится, что найдутся люди, которые даже после твоей смерти начнут распутывать историю, и вся твоя неправда станет явью».

Лида не берется никого судить: «Я никогда не буду осуждать конкретного человека, который отказался от ребенка, потому что понимаю, как ему было тяжело, из какой безвыходности он принимал это решение. И еще понимаю, как тяжело может стать потом на всю жизнь. Таких родителей хочется обнять и пожалеть». Но ее продолжает мучить вопрос, «почему при живых, хороших и успешных родителях Коля прожил всю жизнь в интернате? Почему у известного на всю страну музыканта ребенок-инвалид в интернате? Почему у преподавателя МГУ ребенок в интернате? Почему у вежливой и скромной женщины, с которой мы сейчас общаемся по телефону, сын двадцать лет живет в интернате?»

Для Мониава отказ от ребенка – «катастрофа не только конкретных людей, а всего общества. В нашем обществе все так устроено: сначала травмы из-за непрофессионализма медиков при родах, потом некорректное поведение медиков в роддоме, разделяющая маму и ребенка система в реанимации, отсутствие социальной и психологической помощи, недостаток ранней паллиативной помощи. Эти вещи, которые зависят от нас с вами, приводят к тому, что некоторые – не самые плохие! – люди помещают своих детей в интернат, говоря всем знакомым и родственникам, что ребенок умер. А потом сами в молодом возрасте умирают от рака, потому что с этим жить невозможно, и всё же надеются, что уносят свою тайну с собой в могилу».

Лида пытается найти ответ, как изменить такую систему: «Мне хочется, чтобы была профессиональная система родовспоможения и прекратился огромный поток в хоспис и интернаты детей, которых повредили при родах. Раннее – на этапе беременности и родов и реанимации – включение паллиативной помощи. Хочется, чтобы появилась ранняя помощь для семей, где родился ребенок с инвалидностью. Няни и ассистенты от государства, которые позволят родителям не сидеть дома всю жизнь, а продолжать работать. Чтобы была сделана доступная среда, которая не будет разделять общество на ходячих и не очень. Чтобы инвалидов начали принимать на очное обучение в школы и вузы, чтобы появились сопровождаемое проживание, рабочие места для тяжелых инвалидов и дневные центры. Если мы – общество – всё это сделаем, меньше будет детей в интернатах, искалеченных судеб детей-сирот и их несчастных кровных родителей».

У этой истории прекрасное продолжение: родственники ребенка, как оказалось, сами были волонтерами «Дома с маяком», они пришли в хоспис и благодарили Лиду. Однако и это теряется в гневном реве голосов, для которых Лидин пост становится спусковым крючком. Детский хоспис теряет два миллиона ежемесячных пожертвований. Лиду ставят к позорному столбу.

Многие из нападающих – такие же родители детей с инвалидностью. Призыв #остановителиду набирает обороты. Против нее уже не только родители, есть среди осуждающих и юристы, и врачи, и даже священники. Лида чувствует, что выдерживать давление становится все тяжелее. Но она опять понимает происходящее. И умеет его объяснить.

Лида говорит о том, что агрессия исходит в основном от тех, кто всю жизнь страдал со своим ребенком-инвалидом и вдруг увидел, что с ним, оказывается, можно жить счастливо. Что главные недоброжелатели – те, кто всю жизнь просидел дома, а теперь у них на глазах разворачивается история бесконечных путешествий. Те, кто всю жизнь молчал, а теперь слышит, как открыто говорят о такой жизни.

«Главный стержень недовольства – и это очевидно, если читать комментарии “насквозь”, – отечественная ненависть к публичности